Antoni Szufliński – to dla niego 8 grudnia 2018 roku odbyła się impreza charytatywna „Motomikołaje”. Wówczas udało się zebrać rekordową kwotę 24 tys. zł. Wszystko zostało zorganizowane przy dużym wkładzie rodziców i rodziny Antka, ich przyjaciół, znajomych, Fundacji Złotowianka, wielu sponsorów, oraz motocyklistów. Od tego czasu minęło już trochę czasu, więc zapewne ciekawi jesteście jak te fundusze pomogły Antkowi i co się u niego zmieniło? O tym opowie mama chłopca Pani Marta.

 

Marta Szuflińska mama Antka: Hmmm...co się wydarzyło? Bardzo dużo... Do dziś pamiętam te nerwy i stres, kiedy zaprosiłeś mnie na pierwsze spotkanie z Adventure... Zupełnie obcy mi ludzie. Skóry... Motocykle... Zarost...(oczywiście nie dotyczy to pań chyba...), a ja miałam im opowiadać o naszym Antosiu, naszych problemach, nadziejach i prosić o pomoc... To było bardzo trudne, ale jak się później okazało nie taki diabeł straszny jak go malują.

 

To prawda, co o nich (o Was) piszą "twardziele o miękkich sercach", ja bym powiedziała - raczej o wielkich sercach. Niezwykli ludzie.. Podczas imprezy udało się uzbierać bardzo dużą kwotę, mimo, że pogoda nie rozpieszczała odnieśliśmy ogromny sukces. Pieniądze, które zostały zebrane na Motomikołajach przeznaczyliśmy na zabezpieczenie rocznej rehabilitacji dla Antka (ponieważ jest chory na rdzeniowy zanik mięśni codzienna rehabilitacja jest niezbędna do spowolnienia choroby).

 

Dzięki temu, wszystkie dodatkowe środki, które udało nam się zdobyć, mogliśmy przeznaczyć na inne niezbędne rzeczy, potrzebne synowi do codziennego funkcjonowania. Nowy gorset ortopedyczny do walki ze skoliozą, ortezy do codziennej pionizacji, podnośniki na sufitach, które pomagają nam w podnoszeniu coraz to większego i cięższego Antka. I nareszcie wózek elektryczny dopasowany indywidualnie do potrzeb oraz możliwości syna, którym codziennie jeździ do szkoły i się w niej samodzielnie porusza. Wózek, który dał mu wolność, radość i niezależność, sprawił, że pierwszy raz Antek spojrzał na siebie i na swoje życie przez "różowe okulary", że mimo tak ciężkiej choroby potrafi znaleźć radość w swoim życiu i pozytywne rzeczy.

 

Od 13 lipca 2018 braliśmy w próbie klinicznej, w której badany jest potencjalny lek na SMA. Na całym świecie w programie brało udział 168 dzieci, z czego 2/3 otrzymywały lek. Przez rok, nie wiedzieliśmy czy nasz syn poddawany jest terapii, czy też dostaje inne środki bez wpływu na organizm. Czekaliśmy z niecierpliwością i nadziejami do lipca 2019, gdy oficjalnie zostaliśmy poinformowani, że Antek dostaje już substancję czynną, która ma przede wszystkim zatrzymać chorobę, jak również umożliwić zdobycie nowych umiejętności i polepszyć życie chorych. Jednak, aby to wszystko się udało potrzebna jest codzienna walka z chorobą - czyli rehabilitacja.

 

Udało się! Stan Antka się nie pogorszył, choroba zatrzymała się, a nawet nastąpiła poprawa. Niektóre mięśnie wzmocniły się (przede wszystkim te najważniejsze oddechowe, kiedyś wydajność jego płuc była na poziomie 57%, dziś jest to wynik jak u zdrowego człowieka. Jest to ogromny sukces! Sukces, na który pracowało bardzo wiele osób. Nie tylko my, nie tylko Antek. Jest to sukces nas wszystkich.

 

Klub Motocyklowy Adventure (ADV): Od Motomikołajów w 2018r minęło już trochę czasu. Co się u Ciebie zmieniło?

Antek Szufliński: Myślę, że bardzo dużo. Ale najlepsze, że dostaje od roku lek!

ADV: Wiem, że dostałeś w zeszłym roku nowy wózek. Jak się sprawuje?

Antek: Ogólnie wózek jest extra i jest bardzo szybki i fajny.

ADV: podrywasz na niego dziewczyny w szkole?

Antek: Nieeeee............

ADV: Dlaczego? Nie podoba się kabriolet?

Antek: Znaczy wózek jest fajny... Ale nie podrywam!

ADV: Wózek jest w pełni elektryczny. Ciężko było nauczyć się jeździć?

Antek: Dzięki nauce na wcześniejszym wózku było mi łatwo go opanować.

ADV: Pewnie dzięki świetnemu opanowaniu gier komputerowych?

Antek: Tak, dobrze gram, a zwłaszcza w Fortnite.

ADV: Ale oprócz grania uczysz się ponoć sam programowania. Czy to prawda?

Antek: Tak, to prawda. Uczę się na błędach, ale jeśli jest jeden błąd, to już cały program nie działa.

ADV: A w jakim języku programujesz?

Antek: batch, w skrócie bat

ADV: I jak Ci idzie Twoim zdaniem?

Antek: Bardzo dobrze.

ADV: Za Tobą kilka fajnych miesięcy. Czego Tobie życzyć w tym obecnym roku?

Antek: Nie wiem, czego chcesz, a najbardziej, żeby mi szło w grach.

ADV: Świetne życzenia. A zatem bądź niepokonany w grach i niech Ci idzie zawsze zwycięsko.

 

Cały czas funkcjonuje grupa na Facebooku "Trzy miliony za życie Antosia". Jeśli będziecie chcieli wesprzeć leczenie Antka piszcie na grupie. Tam zostaną udzielone Wam wszystkie niezbędne informacje. Można też przekazać 1% podatku na rzecz Antka - szczegółowe informacje. 

Jest moc

12 lutego 2020

Klub Motocyklowy Adventure

przy PTTK Koszalin

Created with Adventure Koszalin

Copyright 2019